L’édition 2009 du Téléthon sera l’occasion une fois de plus de nous mobiliser nationalement pour faire avancer la recherche et améliorer les conditions de vie des personnes atteintes des ces maladies rares.


Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscles après muscles.
Elle s’est fixé deux missions :
- guérir les maladies neuromusculaires
- réduire le handicap qu’elles provoquent
et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. 34 essais sont en cours ou en préparation pour 29 maladies financés par l’AFM grâce au Téléthon. Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement accéléré). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l’AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes comme par exemple l’infarctus du myocarde.


Parallèlement, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi… Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l’AFM est le fer de lance.

Pour remplir ces missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM. Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.


Cette année encore, et pour la 51ème édition du Téléthon, l’AFM, en collaboration avec l’ANEMF, coordonne les actions locales des étudiants en Médecine. L’an dernier, l’ANEMF a ainsi eu l’honneur de remettre un chèque de 193 000 € à l’AFM.

Ventes de gâteaux et de sandwichs, de calendriers,de peluches et produits dérivés, concerts, lâchers de ballons, prises de tension, tournois sportifs, fils « jaunes » sont autant d’initiatives qui seront mises en place cette année encore pour que vive la santé publique et la solidarité les samedi et dimanche 5 et 6 décembre 2008.